약사공론

경남

2017.09.23 ()

데이터! 수집이 아닌 기부다

한국보건복지인력개발원 김양우 교수

빅데이터, 공유시대라는 단어가 범람하는 가운데, 뭔가 크게 변화될 것 같은 기대와는 달리, 아직도 내가 필요로 하는 정보는 얻기가 쉽지 않다. 왜 그럴까?

각종 규제와 법적문제에 막혀 도무지 스피드가 나지 않는 것 같다. 예를 들어, 환자의 경험조사를 하려고해도 환자의 치료데이터나 의료정보 등 민감정보를 수집해야 되기 때문에 개인정보보호법이나 정보통신법등의 규제가 가로막고 있다.

그렇다면 데이터를 수집하는 것이 아니라, 자발적으로 기부를 한다면 어떨까? 기부문화를 현금이나 현물에서 데이터 기부로 확산하면 좋지 않을까하는 생각이 든다. 개개인 각자가 가진 치료데이터를 기부하고 공유함으로써 환자들이 본인은 혼자가 아니며 같은 증상으로 고민하고 같은 질병으로 고통받는 수 많은 사람들이 함께한다는 것을 알게 된다.

뿐만 아니라 치료법이나 약물요법에 대한 사용후기와 부작용 사례 등에 대한 피드백을 실시간으로 주고 받음으로써 시행착오를 줄이고 더 나은 치료를 받게 될 것이다. 이제 노블레스 오블리주가 아닌 시티즌 오블리주를 일구어나가는 것이다. 이러한 한국형 환자포탈, 일명 patientslikeme.kr 으로 시작해보는 것도 좋겠다.

본인이 40대 남성이라면, 같은 준거집단인 40대 남성들의 사례(cases)를 검색할 수 있도록 구성할 수 있겠다. 시민의식의 확장적 개념으로 의료전문가들의 메디컬 프로보노(probono : 전문가 집단의 공익을 위한 사회봉사) 참여로 어느 정도의 evidence based 근거를 보완해 나가는 방법도 있을 것이다. 의료정보의 비대칭 시장도 보완 될 수 있다. 어려운 사람을 돕고 싶다는 단순한 동기로 시작할 수 있겠고, 시티즌쉽의 실현이라던지 사회적책임과 같은 개인적 신념으로도 시작 할 수 있겠다. 혹은 사회적 환원이나 나눔실천의 문화를 자녀에게 가르친다던지 등, 그 어떤 이유에서라도, 그 누구라도, 언제라도 가능하지 않겠는가.

사후에 본인이나 가족들의 데이터를 기부하는 것도 하나의 소중한 방법이 될 수 있겠다. 이렇게 모아진 풀뿌리 데이터들이 빅데이터 시대를 사는 우리에게 울창한 숲을 제공하게 될 것이다. 자발적인 기부로 형성된 의료 크라우드(crowd)가 일상적 기부문화의 확장을 넘어, 맞춤형의료, tailored medicine 강국의 발판이 될 것이라는 희망이 보인다. 우리사는 더 나은 세상을 위해, 데이터! 이제는 기부해보자.


※ 본 시론은 약사공론의 편집 방향과 무관함을 알려드립니다.

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