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"희귀질환 예산지원 절실…관계기관과 잘 연계해 나갈 것"

희귀필수의약품센터 김나경 원장, '환자편익 중심 시스템 구축' 강조

2020-06-03 12:00:57 이종태 기자 이종태 기자 leejt@kpanews.co.kr

“센터가 희귀질환자들의 아픈곳을 보듬어주고 사회의 보건의료 사각지대를 메우기 위한 기관이 되기 위해서는 사업비정도는 국고지원이 이어져야합니다. 기재부와 식약처에서도 노력을 하고 있지만 아직은 예산이 결정이 되지 않았습니다. 안정적인 희귀필수약 공급을 위해서도 예산지원은 절실합니다.”

지난 달 18일 부임한 희귀필수의약품센터 김나경 원장(사진)이 서울 센터 사무실에서 지난 2일 식약처기자단을 만나 보건의료 사각지대에 대한 각 계의 관심을 호소했다.

시장을 통해 공급되지 않는 희귀질환 치료제를 환자들에게 효율적으로 전달하기 위해서는 희귀필수의약품센터(이하 센터) 운영예산에 대한 정부지원이 시급하다는 지적이다.

김나경 원장은 “해외에서 직접 고가의 의약품을 구입해 국내 환자들에게 전달하는데 있어서 예산부족 문제는 치명적”이라면서 “기관이 예산문제를 돌파할 수 있는 방법을 찾기위해 고심 중”이라고 언급했다.

이를 위해 김 원장은 국회나 식약처 등 유관기관과도 예산지원 등 협조를 요청하고 원만하게 풀어가겠다는 입장이다.

그는 “아직은 세세히 밝히기는 시기상조지만 식약처에서 국회와 세부사항에 대한 논의를 하고 있는 것으로 알고 있다”면서 “얼마가 부족한지, 지원은 어느정도인지 내년 예산과 맞물려서 의견이 오가고 있는 상황”이라고 언급했다.

이어 “식약처 조직이나 법제처 등지에서 일했던 노하우를 총동원해서 센터내 예산문제를 해결해 나가겠다”면서 “최대한 예산을 확보해 센터의 운영비나 치료제 구입등에 차질이 없도록 최선을 다할 것”이라고 했다.

이밖에도 희귀질환자들의 의약품접근성을 제고하기 위해 의료계나 공단·심평원과도 적극적으로 연계를 추진한다는 계획이다.

김 원장은 “희귀질환의 특성상 혼자사시는 고령층이 많아 복약지도 등 커뮤니케이션에 한계가 많다”면서 “안전한 의약품 사용을 위해서 의료의약전문가, 제약사들과 직접적으로 만날 수 있는 만남의 장을 추진해보고 싶다”고 밝혔다.

이어 “또한 공단이나 심평원과 국내 희귀질환자들에 대한 정확한 통계를 공유하고 제약사들에게 희귀질환치료제 개발을 독려하겠다”면서 “시장성이 없어 치료제가 출시되지 않는 희귀질환치료제 개발을 유도하고 싶다”고 했다.

김 원장은 앞으로 센터의 업무를 환자의 편익향상에 포커스를 맞추고 안전하고 효율적인 의약품 전달체계에 대한 고민을 이어가겠다는 입장을 나타냈다.

그는 “희귀필수의약품센터는 환자의 편익을 최우선으로 해야한다. 몸이 불편한 환자들도 많아 안전하고 안정적인 공급을 위한 방법을 모색하고 있다”면서 “법제도 수정이 필요하다고 하면 식약처 등 관계기관에도 적극적으로 논의해서 원활하게 풀어갈수 있도록 할 것”이라고 말했다.

“희귀질환자들이 나와는 다른 것이 아니라 우리들 중 한 사람으로 생각해주기를 바란다”면서 “소외된 환자들을 위해 음지에서 일하는 센터에 대한 관심과 지원이 필요하다”고 덧붙였다.

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