우리나라 국민 건강 정보가 집대성 돼 있는 빅데이터 도서관이 필요하다는 주장이 제기됐다. 이를 위해 데이터3법을 보완할 수 있는 법 개정이 필요하다는 분석이다.

더불어민주당 전혜숙, 홍정민 의원은 6일 국가 암빅데이터 활용과 의료산업 발전방안을 모색하는 정책토론회를 개최했다.

임정수 국립암센터 국가암데이터센터장은 ‘암빅데이터 구축과 이를 활용한 산·학·연·병 협력체계 구축방안’에 대해 소개했다.

임정수 센터장은 2020년 데이터 3법 개정되면서 2018년 14조원에서 2023년 30조원으로 급격하게 성장했다며 인공지능·데이터 산업 시장은 40% 이상 계속 성장하는 상태라고 밝혔다.

국립암센터는 2021년 국가암데이터센터로 지정 된 이후 △암데이터사업 필요한 국가 단위 암 데이터 수집 및 구축 △암데이터의 안전하고 효율적인 개방 체계 및 플랫폼 구축 마련 △암 데이터의 공익적 활용을 극대화하기 위한 연구 사업 활성화를 추진하고 있다.

보건의료데이터 활용 사례로 분산 네트워크 기반 의료 특화 데이터 연합학습을 통해 예후 예측 지원시스템 개발 및 실증과 정밀의료 구현을 위한 다차원적 암환자 합성 의료데이터의 생성 및 응용 연구를 진행중이다.

합성 의료데이터는 각 기관 암데이터를 인공지능 학습 후 가상의 합성데이터로 생산하고 피부암, 직결장암 등 치료 데이터에 활용하는 형태다.

임 센터장은 산·학·연·병 협력 추진해 민간 및 공공이 결합된 개방형 연구 지원 인프라 조성과 중장기적 기획과 실행이 가능한 새로운 의료산업 모델 구축을 구축하고 데이터 특화 바이오메디컬 클러스터 조성 및 성장할 수 있도록 하겠다고 밝혔다.

강재우 아이젠사이언스 대표는 산·학·연·병 협력사례를 설명하고 AI신약개발 산업 활성화를 위한 지원의 필요성을 강조했다.

강재우 대표는 AI신약개발 스타트업 관점에서 많은 비용으로 인한 문제점 해소에 도움을 줄 것을 강조했다.

우선 인공지능 기반 회사들이 산출물 검증을 위한 wet lab 설비 이용을 지원해 줄 것을 당부했다.

약물 설계까지는 할 수 있지만 실험 검증하기 위한 비용이 만만치 않다는 것. 출연연이 보유한 web lab 설비이용 지원 또는 지금보다 관련 연구과제 지원사업이 늘어날 필요가 있다고 밝혔다.

만약 출연연과 공동연구 시 지분 비율에 대해서도 합리적 조정이 필요하다고 주장했다.

현재는 공동연구시 기본 지분 배분 비율이 신약개발사 입장에서 현실성이 떨어져 공동연구가 활성화되기 어렵다는 지적이다.

또한 제약사들이 보유한 실험 데이터 활용을 지원해 줄 것을 당부했다.

유럽에서 빅파마들이 참여해 federated learning이란 방법으로 데이터를 사외로 내보내지 않고 인공지능 모델만 들어와 학습하고 나가는 방식으로 데이터를 상호 활용하는 방안을 제안했다.

이어진 패널토론에는 정부와 산업계 학계 및 시민대표가 참석해 암빅데이터 활용이 다른 질병에 우선해 논의가 되고 있는지와 보건의료빅데이터 정책 현황, 의료산업 발전을 위한 다양한 해법 등이 논의됐다. 

심은혜 보건복지부 보건의료데이터진흥과장은 먼저 데이터 3법 제정 이후 현황에 대해 설명했다.

개인정보에 속하는 감염정보를 가명 처리해 사용할 경우 정보주체 동의 없이 과학적 연구, 의학 통계, 공익적 목적으로 쓸 수 있기 위한 제도적 기반을 만든 것이지만 실질적으로 사용하기에는 상당한 갭이 있었다는 평가다.

의료쪽의 경우 이미 생명윤리법, 의료법에 대한 규정이 있는 만큼 데이터3법 취지 적용범위가 적게 되는 것.

따라서 디지털헬스케어 법안에 의료법, 생명윤리법에도 불구하고 가명처리를 해 과학적, 연구적으로 쓸 수 있도록 하는 규정이 필요하다는 작업이 진행중이라고 설명했다.

심 과장은 우리 국민을 대표하는 빅데이터 공유가 필요하다고도 주장했다.

심평원, 공단과 같은 공공데이터 개방 활용도 필요하지만 국민을 대표하는 유전체 데이터 등이 큰 도서관에 잘 정리되는 책처럼 데이터가 쌓여 있어야 R&D 인프라가 돼 자발적으로 연구할 수 있는 빅데이터도 정부주도로 될 필요성이 있다는 것.

우선 K-cure 프로젝트로 암 데이터를 다루려는 계산이다. 

심 과장은 현재 암에 대한 우선순위가 최우선으로 꼽히고 있는 상황으로 암처럼 명분도 있고 데이터센터도 있고 암 법도 있지만 구축 과정이 쉽지 않다며 많은 공공쪽 데이터 보유기관, 민간 데이터 기관이 들어오는데 쌓고, 표준화, 공유에 양보와 비전 공유가 필요한 상황이라고 밝혔다.

공공의 경우 보건의료 빅데이터 플랫폼을 통한 주요 공공분야 보건의료데이터의 결합 연계를 지원하겠다는 뜻도 밝혔다.

강성지 웰트 대표는 암빅데이터를 활용해 환자 개개인을 중심으로 분석해 치료할 필요성에 대해 강조했다.

강성지 대표는 신약개발에 AI를 도입해 기간을 줄이는 도전이 많이 발생하고 있다며 암을 공략하는 방식에 대한 고민이 필요하다고 밝혔다.

기존 방법이 공급자에서 밀어붙이는 과정이었다면 이제는 환자 한명 한명에 대한 관심이 필요하다는 것. 

누군가는 같은 약을 썼는데 잘 낫고, 안 낫고의 차이가 있고, 평생 담배를 폈는데도 암이 안걸리는 것과 같은 원인을 충분히 알지 못하면 해당 환자 중심 데이터가 정리되지 못해서 몰랐다라고 이야기 돼야 하는 지점이라는 주장이다.

강 대표는 환자 한명을 중심으로 어떤 데이터를 정리하고 치료 성공율을 높이는 것에 도전하지만 지금까지 보지 못했던 데이터들, 데이터 조합을 만들어서 보는 시도들이 필요하지 않을까 싶다며 분석하기 위한 인공지능 등 기술이 있는 만큼 합리적 유통 인프라, 국회에서 제도적으로 데이터 법을 통해서 풀어주셔야 할 것이라 생각한다고 밝혔다.

정명진 카이스트 경영정보학부 교수는 앞서 논의됐던 다양한 과제를 공유하고 암 빅데이터 사업과 관련해 모든 문제를 한번에 해결하는 방법이 없다며 해결책에 대한 노력과 함께 우수 사례 홍보 중요성을 강조했다.

정 교수는 일반국민들이 암빅데이터센터 존재를 얼마나 알고 있을까 생각해 본다며 센터가 사업하고 있고 존재한다는 것을 알릴 필요가 있다고 주장했다.

이어 마이데이터사업이든 뭐든 결국 암환자들이 예후도 중요하고 재발에 대한 궁금증 등이 있을텐데 어떤 궁금한 갖고 있고 의료데이터가 미래 어떻게 풀 수 있을 것인지 알려줘야 한다고 강조했다.

이어 연구자들의 정보 검색을 돕는 독립된 부서가 있어야 한다고도 주장했다.

해당 부서의 경우 생산, 공급과는 별개로 수요자를 찾고 생태계 조성을 통해 연구자들이 소극적 사업을 위한 정보데이터를 찾아 달라는 것도 하지만 적극적으로 해서 직접 환자들 통해 어떤 수요가 있는지 대단위의 수요가 아니라 SNS 통해 받을 수 있는 정보를 취합하는 것도 방법이 될 것이라고 조언했다.

최성철 암시민연대 대표는 암환자들이 건강정보의 유출 등에 대한 우려점에 대해 언급했다.

최 대표는 “암환자의 경우 새로운 치료제, 암 투병환경 개선 등에 대한 기대가 있지만 반면 건강정보 민감도와 유출로 인한 피해, 지나친 상업화 영리화에 집중되는 모습에 대한 우려가 있다”고 전했다.

이어 “최근 유럽 보고서에 본 내용은 AI나 머신러닝을 통한 디지털 보건의료를 활용해 산업 발전이 아니라 의료 비효율을 효율적 개선하는 부분을 중점적으로 보고 있었다. 정밀의료 오남용 항암제를 줄일 수 있고, 환자 입원, 외래일수 줄일 수 있고, 궁극적으로 병원 방문 최대한 줄이고 집에서 암 치료 받을 수 있도록 목적을 잡고 있었다”며 “우리하고는 보는 관점이나 시각이 다르다고 많이 느껴졌고 그런 점도 있다는 것 환기시키고 싶었다”며 암 빅데이터 활용이 어떤 결과가 나올지 많은 관심을 갖고 지켜보겠다고 밝혔다.