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"희귀질환 초고가 약제, 경평 아닌 공공의료·복지로 고려"

오지영 교수, 국회 정책토론회서 '희귀질환관리법 평가와 전망' 발표

2018-01-23 14:30:00 엄태선 기자 엄태선 기자 tseom@kpanews.co.kr


오지영 교수

희귀질환에 대한 초고가 약제의 경우 단순한 경제성평가가 아닌 공공의료와 복지 틀 속에서 접근해야 한다는 주장이 제기됐다. 

오지영 건국대병원 신경과 교수는 23일 자유한국당 박인숙 의원 주최 '희귀질환관리법 시행 1년 앞으로의 과제-희귀의약품의 경제성평가 면제 범위 완화를 중심으로'를 주제 정책토론회에서 이같은 주장을 폈다. 

'초고가 약제 속에서는 모두가 메디푸어'라는 오 교수는 희귀질환 질환별 의뢰시스템을 구축해 진단을 확인하고 약제 투약의 적절성 평가를 해야 한다고 제안했다.

이와 관련 전문 학회의 사전 심사와 약가 인하 노력이 함께 이뤄져야 한다고 덧붙였다. 

특히 지역거점병원 혹은 상급종합병원이 희귀질환을 모두 책임질 수 있냐는 질문에 대해, 인적 자원과 병원 경제성 등 한정된 인프라라는점을 고려해 희귀질환 진단과 치료에 대해 국가가 적극 개입해야 한다고 거듭 밝혔다. 

앞서 오 교수는 초고가약제의 급여화는 과연 가능한가에 대해서는 보편적 복지와 선택적 복지가 맞서고 있으며 환자들의 마지막 희망과 경제성을 놓고 상충된 시각이 대립하고 있음을 지목했다. 

오 교수는 희귀질환관리법 개요와 함께 다초점운동신경병증과 만성탈수초염증신경병, 중증근무력증, 가족아밀로이드신경병 등의 사례 등을 소개했다.

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