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2019.07.16 (화)

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희귀질환치료제 급여 확대될까…政, 신규 R&D추진

복지부, 질환극복기술개발사업 기획과제 신규지원 대상과제 공고

정부는 꾸준히 지원을 확대하고 있지만 환자 입장에서는 갈증이 여전한 희귀질환 치료와 극복을 위한 국가적 차원의 종합적 연구 계획이 수립, 구체화 된다.

이에 따라 희귀질환치료제 등의 급여 확대 등이 이뤄질 수 있을지에 대해서도 거듭 관심이 모아지고 있다.

복지부는 3일 ‘2018년도 질환극복기술개발사업 기획과제’ 신규지원 대상과제를 공고, 신청을 받는다.

이번 기획은 희귀질환관리법 및 희귀질환관리 종합계획에 따라 희귀질환 관리․치료 등을 위한 국가차원의 종합적 연구 계획 수립 및 구체화하기 위해 마련됐다.

특히 2019년 복지부 희귀질환중개연구센터사업이 종료됨에 따라 희귀질환 극복을 위한 신규 연구개발사업 추진이 필요한 상황이다.

정부는 이번 연구를 통해 희귀질환극복기술개발사업의 지원 타당성, 추진체계, 목표, 중장기 전략 도출 및 효율적 관리방안을 마련한다는 계획이다.

또한 희귀질환극복기술개발사업 예비타당성조사에 대응한다.

세부적으로 이번 사업은 국내·외 희귀질환연구개발 환경 및 제도 기술 연구동향 등을 조사·분석한다.

아울러 사업추진 필요성, 경제적·기술적·정책적 타당성을 분석한다.

한편 정부는 위험분담제와 특례제도 그리고 조만간 건강보험보장성강화대책을 통한 대상 확대 및 재난적의료비지원제도 등 꾸준한 지원 확대를 추진하고 있다.

하지만 국가가 더욱 적극적으로 개입해 산정특례 등 제도 개선을 통한 환자 접근성을 강화해야 한다는 다양한 대안들이 제시되고 있다.

특히 △희귀질환 질환별 의뢰시스템을 구축해 진단을 확인하고 약제 투약의 적절성 평가의 필요성 △환자의 치료 접근성을 위해 예측 가능한 산정특례 적용 대상 희귀질환 확대 및 보험등재 절차를 개선, 관련 부처별 시스템 연계 △환자 진단접근성 강화위한 제도보완과 전문인력 양성 △희귀질환 실질적 보험급여 가능한 희귀질환관리법 개정 등의 방안이 요구되고 있다.
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