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25억 초고가치료제 졸겐스마 급여화에 대한 복지부 답변은?

최혜영 의원, 국감서 소아환자 보호자 참고인으로 '급여적용' 강조

2021-10-07 15:34:19 이종태 기자 이종태 기자 leejt@kpanews.co.kr

초고가치료제가 줄줄이 허가문턱을 넘으면서 급여등재 고민이 이어지는 가운데 국정감사장에 환아 보호자가 참석, 환자들은 급여가 절실한 상황이라고 밝혔다.

국회 보건복지위원회 더불어민주당 최혜영 의원은 최근 졸겐스마의 급여등재를 위해 국민청원을 올린 한 환아부모를 참고인으로 불러 입장을 들어보는 자리를 마련했다.

척수성 근위축증은 운동신경세포의 기능 손상으로 인해 근력 저하 및 근위축이 점진적으로 진행되는 병으로, 1형의 경우 영아 초기부터 증상이 발병해 제대로된 치료를 받지 못하면 2세 이내에 사망하는 질병이다.

참고인은 "우리 딸아이는 현재 13개월로 태어난 직후에 증상이 있었고 3개월전에 최종진단을 받았다"면서 "현재도 목을 못가누고 앉을 수 없어 누워서 생활하고 있으며 삼킴장애가 있어 음식물로 인해 두세달에 한번씩 폐렴에 걸린다"고 설명했다.

이어 "스핀라자를 맞을 수 있었지만 진행속도가 빨라 예후는 지켜봐야하는 상황"이라면서 "스핀라자는 현재까지 유일한 치료제기는 하지만 평생 투여받아야한다. 한번 입원할때마다 500여만원정도 들어간다"고 부연했다.

"하지만 최근에 질병의 근본적인 원인을 치료해 한번 투약으로 정상적인 생활도 기대할 수 있는 의약품이 허가됐다고 한다"면서 "다만 그 약물이 25억이기 때문에 보험적용이 되지않으면 사용할 수는 없다"고 언급했다.

참고인이 설명한 의약품은 노바티스의 '졸겐스마'로 현재 보험당국은 초고가 치료제에 대한 급여여부를 두고 환자들의 치료접근성과 보험재정 사이에서 고민하고 있는 상황이다.

졸겐스마의 영국이나 미국에서는 일부 지원이 되면서 자기부담금이 1000만원 수준으로 알려졌으며 일본에서는 사용이 가능한 환자라면 자부담 없이 사용할 수 있도록 하고 있다.

마지막으로 참고인은 "제 딸 외에도 한참 유치원에서 친구들도 만나고 뛰어놀며 행복하게 보내야하는 아이들이 좌절속에 살아가고 있다"면서 "그 아이들과 보호자들이 꿈을 잃지 않고 꿈을 꾸며 살아갈 수 있도록 도와달라"고 당부했다.

최혜영 의원은 "치료제 가격이 비싸다는 점은 다들 잘 알고 있다. 하지만 돈보다는 생명이 우선이라는 점을 기억해주기를 바란다"면서 "해외사례들을 살펴보고 국내에서도 사용할 수 있도록 도와달라"고 말했다.

이에 대해 권덕철 장관은 "심평원에서 현자 관련해서 고민 중이지만 약값이 25억 수준으로 비용효과성등을 검토하고 있다"면서 "초고가약제를 담을 수 있도록 위험분담제 등 다양한 방식을 고민하고 환자들에게 혜택이 될 수 있도록 적극적으로 노력해나가겠다"고 답했다.

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