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"일주일에 한번, 1분간 나는 환자가 됩니다"

뇌전증바로알기 인식개선캠페인, 한국유씨비제약 최현범 부장

2022-10-27 02:56:03 이종태 기자 이종태 기자 leejt@kpanews.co.kr

뇌전증은 정신질환도 아니고 불치병도 아니지만 아직도 사회적으로 잘못된 인식이 자리잡고 있다. 뇌전증 환자의 절반은 아직도 경제활동 등 일상생활에서 지장을 호소하고 있다. 지난 2012년 대한뇌전증학회는 이런 잘못된 인식을 개선하고자 질환명을 간질에서 뇌전증으로 개명하는 등의 노력을 진행하고 있지만 아직도 갈길은 멀다. 일주일에 단 한번의 증상의 발현 때문에 우리주변에는 아직도 고통받고 있는 뇌전증 환자들이 적지않다. 질병명이 바뀐지 어느덧 10년, 약사공론은 아직도 자리잡고 있는 뇌전증 환자에 대한 오해를 바로잡기 위해 고군분투하고 있는 한국유씨비제약을 찾았다.

글로벌제약사인 한국유씨비제약은 최근 두 번째 '만화책'을 출간했다. 

제목은 '나의 뇌전증 이야기'로 환자들은 물론 주변인들이 질환에 대한 오해하기 쉬운 점을 한권에 담은 책이다.

어느덧 두번째인 이번 호에서는 여성 환자들에 초점을 맞춰 뇌전증으로 인해 살아가면서 만날 수 있는 문제들을 생애주기 순으로 선별해 담아냈다. 

특히 여성환자들이 성장기에 겪을 수 있는 초경 이후 생리불순이나 결혼한 이후 출산, 임신, 육아 등 실제로 고민할법한 내용이 들어있다.

한국유씨비제약 최현범 부장은 “아직도 뇌전증이라는 질환을 앓고 있다는 이유로 삶의 중요한 순간들을 포기하는 환자들이 많다”면서 “환자들이 보다 건강하고 자기주도적인 삶을 살 수 있는데 도움이 될 수 있도록 책자를 만들고 있다”고 밝혔다.

뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분을 유발해 의식소실, 경련, 행동 변화 등의 일시적 기능마비 증상이 반복적으로 발생하는 뇌 질환이다. 보통 영유아기에 발생하지만 60세 이상의 노년기에도 발생하는 등 안심할 수 없는 질환이다. 국내에서는 약 20만명의 환자가 있는 것을 추정되고 있다.

짧으면 약 10초에서 최대 1-2분간 지속되는 환자들의 경련증상은 다양하게 발현된다. 하루에 두 번씩 발현되는 환자들도 있지만 다수의 환자들은 일주일 또는 한달 이상의 기간에 한번 등 긴 기간을 두고 발현된다.

문제는 단 1분간의 증상발현 시간을 제외하면 나머지 시간에는 일상생활이 가능하지만 오해로 인해 당연히 누릴 수 있는 삶의 순간들을 포기하는 환자들이 적지않다는 점이다.

최현범 부장은 “만약 임신계획이 있는 환자들은 의료진과 상의해 태아에게 영향을 미치는 약물인지 검토하고 그렇지 않은 약물로 변경한 이후 충분히 가능하다”면서 “태아나 신생아에 영향을 미칠 수 있는 약물인지가 중요할 뿐 뇌전증이라는 이유로 임신계획을 포기할 필요가 없다”고 강조했다.

이밖에도 “또한 직장내에서 오해로 인해 불이익을 받는 경우도 많고 정서적으로 민감한 청소년기에는 교우관계에도 지장을 받는 사례도 있다”면서 “가장 잘못된 선입견은 불치병이라는 오해지만 사실 완치판정을 받는 환자들도 많다”고 설명했다.

특히 “완치판정을 받았다가도 재발하는 환자들이 있다. 하지만 인터넷에서 그런 사례만이 부각되면서 약을 먹어도 소용이 없는 것 아니냐는 오해도 많다”면서 “반드시 약을 통해 개선할 수 있으니 의료진과의 상의없이 임의로 복용을 중단하면 안된다”고 당부했다.

실제로 완치사례도 많지만 우리 사회가 현재 뇌전증에 대한 오해가 많아 환자들이 확진은 물론 완치됐다는 사실도 말하지 않으면서 오해가 커졌다는 지적. 


쉽지는 않지만 우리 모두의 관심이 필요한 일
그 동안의 질환인식개선을 위한 소개책자들은 의료용어 중심의 딱딱한 어투로 작성돼있었던 것이 사실이다. 때문에 한국유씨비제약은 환자들을 포함해 보다 많은 사람들이 볼 수 있도록 쉽지는 않지만 ‘만화’라는 방식을 채택했다.

최현범 부장은 “병원에서 외래 대기중에 질환정보서들이 많이 있지만 정형화되면서 현장에서는 책자에 손이 가지 않는다는 고민이 있었다”면서 “익숙한 만화들을 사용하면서 의료진들과 환자들의 반응이 좋다는 평가를 받고 있어 뿌듯하다”고 말했다.

실제로 유씨비제약은 지난 2018년에 제작한 첫 번째 만화책자의 초판 4000부를 인쇄했지만 현장에서 반응이 좋아 3000부를 추가제작했다. 이번에 배포하고 있는 두 번째 책자도 7000부수준정도 예상하고 있다.

다만 만화라는 점에서 환자들의 고통이 너무 가볍게 담기지는 않을지 고민이 많다고.

최현범 부장은 “내용이나 그림 등의 표현방식 전반에 걸쳐 톤다운이나 어구수정 등은 일상다반사로 이뤄진다”면서 “전문적인 정보도 있고 무거운 주제를 다루는 만큼 고통받는 환자들이 상처를 받을 수도 있다는 점에서 준비기간이 많이 필요하다”고 토로했다.

이어 “이번에 두 번째 책자도 3월에 완료는 됐지만 약 반년간의 검토과정을 거쳐 10월부터 배포되기 시작했다”면서 “회사내부는 물론이고 현장에서 환자들을 직접 만나는 보건의료전문가의 자문도 있고 다같이 검토에 참여해주고 있어 감사하다”고 언급했다.

특히 “아무리 약물이름이 들어가지 않는 책자라고 하더라도 유씨비제약이 뇌전증치료제를 다수 보유한 제약사기 때문에 전문약의 대중광고로 해석될 수 있어 그 부분도 주의가 필요하다”면서 “우리뿐 아니라 제약사에서 책자를 만드는 것이 사실 간단한 일이 아니다. 많은 시간과 노력이 필요한 일이다”라고 말했다.

이밖에도 최 부장은 정부, 환자단체 등 각계의 도움으로 뇌전증 환자들들의 대중인식이 나아지고는 있지만 아직도 갈길이 멀다고 지적했다.

그는 “일주일에 168시간인데 단 1분간 증상이 발현된다는 이유로 경제활동 등 생활에 지장을 받는 환자들이 많다”면서 “일주일에 단 1분만으로 환자가 된다는 심리적인 간극이 커서 진단을 받고 주변인들에게도 알리지 않는 환자들이 많다”고 부연했다.

이어 “단 1분간을 제외하면 외형적으로, 기능수행 측면에서 전혀 차이가 없다보니 사회적으로 치료비지원은 후순위로 밀리게 되고 환자들은 숨기게 된다”면서 “인식개선을 통해 환자들이 살아가며 중간중간에 높은 벽이라고 생각했던 것들을 낮춰주고 보듬어 줘야할 필요가 있다”고 덧붙였다.

그는 마지막으로 요즘 세 번째 책자의 주제를 무엇을 할지 고민을 하고 있다고 했다. 최현범 부장은 “정해놓은 것이 있기는 한데 아직 확정이 되지 않아 공개하기는 어렵다”면서 “앞으로 더 좋은 주제가 없는지 생각해보고 작업을 해볼 생각. 기대해달라”며 웃었다.

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