솔빛피앤에프 112 포스터 이벤트 타이레놀 토닥토닥 이벤트
비아트리스 MAT 112캠페인 전산봉투이벤트 PtoP 캠페인 홍보 배너
  • HOME
  • 칼럼 및 연재
  • 기자의 창
크레소티

아직도 갈길 먼 뇌전증 치료환경, 관심 확대돼야

2022-11-14 05:50:17 이종태 기자 이종태 기자 leejt@kpanews.co.kr

복지부 내년도 예산안을 살펴보는 기자의 눈이 ‘뇌전증 지원체계 구축’에 멈췄다.

예산안 13억 3300만원으로 약 90%가량 증액된 부분이다. 삼차원 뇌파로봇 등 수술장비 1대를 추가구입하기 위한 금액으로 올해 본예산 6억 6000여만원에 비해 약 2배 가량 증액됐지만 아직도 뇌전증 치료환경 개선을 위해서는 갈길이 멀다고 느껴진다.

얼마전 국정감사에서는 뇌전증 치료권위자인 저명한 의대교수가 참고인으로 출석해 환자들의 고충을 강조하며 연 27억원의 예산을 호소했다. 수술이 필요한 뇌전증 환자들이 국내에서 수술받을 곳이 부족해 해외로 원정수술에 나서고 있다고 지적했다. 

예산안 뿐 아니라 건보재정의 영역인 약제급여 부분도 마찬가지다. 현재 SK바이오팜은 엑스코프리(세노바메이트)를 개발, 미국 등 전 세계에서 지난해 3000억원의 매출을 올렸지만 국내에서는 아직 허가되지 않았다. 

다양한 이유가 추측되지만 그럴 듯한 이유는 역시 보험급여 문제다. 뇌전증치료제의 국내 보험등재는 쉽지않다. 유씨비제약은 지난 2011년 빔펫(라코사미드)를 허가받았지만 급여등재에 실패한 이후 철수했다. 

2018년 빔펫이 철수하면서 2019년 새롭게 허가받은 유씨비제약의 후속약물 브리비액트(브리바라세탐) 역시 급여등재는 아직도 감감무소식이다.

이밖에도 최근 급여에 등재된 에피디올렉스도 급여기준에 대한 재논의가 필요한 시점이다. 소아환자들은 에피디올렉스 처방으로 뚜렷한 인지기능의 개선이 보이는 경우가 많지만 급여가 삭감되는 사례가 많다. 

현장에서는 인지발달은 소아환자들에게 반드시 필요한 부분이기 때문에 기존의 약제보다는 에피디올렉스 처방이 환자들에게 크게 도움이 된다는 입장이지만 기존 5종이상의 약제치료를 받고 발작감소 효과가 50%미만인 환자만 급여가 가능하다. 

1병에 165만원의 고가의 약물이기 때문에 소아환자들에게 비급여로 투여하는 사례가 많아 경제적인 부담이 커질 수밖에 없다.

뇌전증은 생명에 당장 지장이 생기는 암질환이나 외형적인 변화가 두드러지는 중증 건선이나 아토피같은 질환이 아니다. 뇌전증에 대한 편견도 심하다보니 치료환경 개선을 적극적으로 요구하는 목소리도 크지 않다. 

약물로 발작의 관리가 제대로 되지 않는 30%의 환자들은 수술이나 신약 등 새로운 치료방법이 절실하다. 이밖에도 뇌전증 진단 이후에는 해고가 통보되기도 하는 등 질병에 의한 차별과 오해는 여전하다.

다음 예산안에는 뇌전증 환자에 대한 다양한 지원방안을 담은 내용이 포함될 수 있기를 기대한다.

비아트리스 MAT

비아트리스 MAT
참약사 오성메디-s
솔빛피앤에프

많이 본 기사

동아에스티라비듀오

이벤트 알림

약공TV 베스트

온누리약국체인

인터뷰

청년기자뉴스

포토뉴스

드롱기_골프대회